Le jour où on pose un diagnostic

Je crois que je vais faire 15 brouillons avant de le pondre cet article.

Nous avons eu un certain nombre de rendez-vous avec la CAMSP.

Psychologue, éducatrice et pédopsy se sont succédées (oui toutes des femmes).

Cette semaine notamment a été assez hard avec un rendez-vous par jour, lundi, mardi et aujourd’hui.

Ce matin, c’était pédopsy.

Sachant bien sûr qu’elles parlent de notre Crevette entre elles.

Comme on l’a déjà dit ou deviné ou choisissez, notre Crevette a beaucoup de capacités (un surdoué certainement…) ce qu’ils appellent dans leur jargon des ouvertures.

Ces ouvertures laissent présager une évolution de notre Crevette sous couvert d’une bonne prise en charge et ciblée tant qu’à faire.

Notre vie de famille a besoin de cette prise en charge, notre Crevette étant devenue très difficile à gérer au quotidien.

Je tourne autour du pot, je me demande même si finalement je dois écrire cet article.

On fait quoi dans ce genre de cas ?

On appelle toute la famille pour annoncer que leur petit-fils/neveu/filleul a une pathologie particulière ?

Est-ce que c’est seulement une pathologie ?

J’hésite à en parler aussi par peur des réactions (PMA inside).

Vous vous souvenez quand vous avez annoncé que vous étiez infertile ?

Les « mais non« , les « il faut du temps« , les « ça va aller mieux« , les « n’importe quoi » ?

J’ai peur que le début de semblant de diagnostic ne nous occasionne le même genre de réaction.

Je ne veux pas dramatiser, je ne veux pas minimiser

On vit très isolé, mes proches ne voient pas souvent les garçons et le peu d’allusions que j’ai pu faire cet été sur nos inquiétudes ont évidemment fait surgir les inévitables « mais non voyons, il est tout à fait normal cet enfant ».

Ah cette PUTAIN DE NORMALITE ! Ce mot ne devrait même pas exister.

Bon heureusement restent ma soeur, mon amie d’enfance et nos amis. Finalement ça fait beaucoup non ?

Oui, mais on sait tous à quel point les quelques « c’est n’importe quoi » sont blessants.

Evidemment dans n’importe quelle pathologie il y a plusieurs degrés, évidemment certains mots peuvent faire peur mais il faut aussi appeler un chat un chat.

Le problème est là et il ne s’arrange pas avec le temps.

Les propositions de suivi en CAMSP, en institut spécialisé ou en hôpital de jour ont été émises.

Un dossier va être déposé dans un centre spécialisé nouvellement créé chez nous. Oui, ici, miracle.

Un centre spécialisé dans le traitement des traits à tendance autistique chez le très jeune enfant.

Dans tous les cas, ça ou autre chose, il s’agit d’un centre qui correspondrait aux besoins de notre Crevette, l’hôpital de jour ne nous branchant pas spécialement avouons le.

Un suivi personnalisé à raison d’activité particulière et en groupe de 2 ou 3 enfants accompagnés de 2 ou 3 professionnels (nouveau tout beau plein de personnel), des entretiens, une participation des parents etc …

On en est qu’au début, on n’est pas sûr que le profil de notre Crevette passe surtout en raison de son âge car centre pour très jeunes enfants sous-entend moins de 3 ans voire peut être 2 ans et demi.

Mais refus ou acceptation d’autres rendez-vous sont pris avec l’équipe du CAMSP (psy, éduc et pédopsy) et le suivi suit son cours par ailleurs.

En tout cas on a l’impression d’être aidé et écouté, on a l’impression que toute une équipe de professionnels nous soutient et ça fait vraiment du bien.

En attendant on ne peut pas rester sans rien faire en se disant « mais non ça va passer » sans essayer les solutions proposées.

Si on arrive à la rentrée prochaine avec une Crevette totalement déconnectée et ingérable, il sera trop tard pour se dire « merde, on n’aurait pas dû se dire qu’il suffisait d’attendre« .

Et si le temps fait que notre Crevette s’ouvre sur le monde et les gens alors tant mieux.

On va essayer, on avisera plus tard

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13 réflexions sur “Le jour où on pose un diagnostic

  1. Il n’y a pas de « normalité » plus ça va plus je pense que cette « normalité » est une chimère. Comment établir une norme alors que chaque individu à ses qualités ses défauts son vécu ses aspirations propre?
    Ta crevette est un être d’exception! t je suis d’accord avec toi sur le fait qu’il est important d’agir maintenant surtout si la prise en charge suis,pour qu’il puisse évoluer ,communiquer, interragir et découvrir ce monde de « normes » en quête de vaine perfections ^^.
    Des bisous à vous 4 ❤

    Aimé par 2 people

  2. Titounett, juste pour comprendre, ta crevette est diagnostiquée asperger?
    Je partage à 3000% ce que dit Simone, n’écoute que ton coeur de maman, toi tu sais… Et purée quelle maman tu es! Je suis convaincue que l’amour est un moteur merveilleux…
    Une de mes anciennes clientes avait un enfant autiste. Elle m’avait bluffee par son optimisme et sa force, et ton article me fait bcp penser à elle… Car je ressens la même chose venant de toi. Elle est battue pour son fils et aujourd’hui il suit un cursus classique, il a 10 ans. Comme toi elle n’a jamais rien lache, comme toi elle a toujours suivi son instinct et s’est confrontée à l’incompréhension des proches.
    Courage ma douce et ne garde autour de toi que la bienveillance et l’empathie.
    😘

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    • Pour l’instant pas de mot précis. Ils se sont arrêtés à troubles autistiques mais je pense qu’Asperger ne va pas tarder à pointer son nez dans nos prochains rendez-vous. Ils y sont allés avec des pincettes, c’est aussi leur taf.
      Merci z’etes mignonnes les filles mais faut arrêter je ne vais pas rentrer dans mes bottes d’hiver 😉

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      • Et bien moi je souhaite que tu ne rentres pas dans tes bottes d’hiver, tu mérites amplement tous ces compliments!
        Comme tu dis c’est aussi leur travail de poser un diagnostic « en douceur »
        (Meme si dans l’absolu je pense que c’est impossible). Ce que tu écrivais me faisait vraiment penser à asperger…
        Quand est prévue la suite?

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      • Et surtout il faut attendre à mon avis. Les psy qu’on avait vu pour Elyah nous l’avaient dit : certaines précocités exacerbée peuvent très fort évoquer Asperger et c’est difficile à discriminer aussi petit, d’autant qu’il y a beaucoup de points communs et que la limite est floue… et il avait 4 ans ! c’est peut-être aussi pour ça qu’ils ne prononcent pas encore le mot.
        A l’époque nous avions choisi de ne pas pousser plus loin le diagnostique, il en avait marre, il était en constante progression, lui qui ne communiquait pas beaucoup avait prit la peine de nous le dire « je veux plus de docteur ». A l’heure actuelle nous ne savons toujours pas, mais nous avons pris le parti de nous dire « tant que ça va bien on continue » en gardant sous le coude cet aspect là pour qu’au moindre soucis on creuse dans cette direction.
        Nous sommes parti d’un petit garçon à deux ans qui ne parlait pas, avait le regard fuyant, regardait le doigt quand on pointait quelque chose, faisait des écholalies, était obsédé par les chiffres, les lumières ,les ombres, les mécanismes et maintenant nous avons un grand bonhomme de 6 ans qui s’éclate à l’école, qui a des copains, qui est brillant scolairement (pour le moment hein !) et surtout surtout qui rayonne littéralement. Je ne sais pas ce que je peux faire pour toi, j’ai tellement envie de t’aider, je te lis et je me rappelle mes peurs, mes doutes, mes larmes… parce que oui j’ai pleuré parfois d’épuisement, quand on se bat contre ses propres proches qui voient le môme une fois tous les 36 du mois et qui loin de te soutenir t’accusent d’en faire trop, « il est normal ce gosse ! », alors que systématiquement la collectivité me disait qu’il y avait un problème… bref je te comprends à 100%, et si Asperger il y a, du fait des interrogations sur le sujet pour Elyah, j’en ai rencontré plein sur les forums et ce sont des gens extraordinaires ! courage, et si t’as besoin de vider ton sac hésite pas à me le faire savoir, on trouvera bien un moyen de discuter !

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  3. Totalement d’accord avec les réponses précédentes.
    Si tu le veux, je peux te mettre en contact avec mon amie qui vit la même chose avec un diagnostic précoce également. Elle est très impliquée et dispose d’un bon réseau (sans compter que c’est une amie, donc elle est super sympa). N’hésite pas si tu veux.
    Gros bisous à vous 4 ❤

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  4. Je ne sais pas si je vais être maladroite, j’espère que dans ce cas tu voudras bien me pardonner. J’ai vu le témoignage d’ Hugo Horiot dans l’émission Mille et une vie qui parle de son autisme, de ses difficultés et comment il les a contournées. On dit qu’on trouve toujours les ressources pour s’occuper de ses enfants. Tu en es un bon exemple! J’espère que ton entourage sauta vous apporter le soutien dont vous avez besoin.
    Question bête: les garçons ont ils développé un moyen de communication qui leur est propre? Ça ne fait pas du tout avancer le smilblick mais je me pose la question à cause de leur gémellité….

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  5. Comme les autres, je trouve que tu as super bien géré, et cette prise en charge précoce va faire une énorme différence!

    Bon courage à vous et des bisous!!!

    Nath

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  6. Je ne vais pas être original mais je tiens à te féliciter pour la gestion de cette particularité, grâce à toi ta Crevette va être bien pris en charge. Et on sait qu’avec ces troubles, la prise en charge précoce est essentielle. J’avais entendu une émission très intéressante sur l’autisme il y a quelques temps sur France inter, peut être que tu peux la retrouver sur leur site ?
    Des bisous tout plein !

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  7. Cette normalité, quelle vaste fumisterie. On croit tous courir après la normalité et en fait, on est tous aussi atypique, tant en tant qu’être humain, qu’en tant que famille etc.
    Dites ce que vous voulez, quand vous voudrez ou en ressentirez le besoin et à qui vous voudrez. Et pour votre crevette, comme pmavie, chapeau d’avoir pris les choses en main, d’avoir vu, d’avoir su et d’avoir agi. Ce n’est que le début et il faudra encore beaucoup de ressources et d’énergie mais ta crevette a de la chance de vous avoir. ❤

    Aimé par 1 personne

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