Le jour où on parle TSA

Le diagnostic est donc posé, pour nous ce sera la confirmation du Trouble du Spectre Autistique.

Notre super assistant social est venu à la maison ce soir pour la paperasse.

Plus d’une heure pour établir le dossier MDA pour que notre Crevette soit pris dans le SESSAD très précoce qui vient d’ouvrir et le dossier MDPH pour déclarer notre Crevette en situation de handicap.

Voilà, c’est fait.

On a revu la psy ce midi avec notre Crevette.

Un peu sportif les courses taf/CHU/taf/assistant social mais il va falloir s’y faire si notre petit choux est pris dans le SESSAD, la course ne fait que commencer [ceci était la parenthèse égoïste].

On a pu reparler et elle a quasiment fini son dossier pour le SESSAD.

Elle est très confiante et l’assistant social aussi du coup on commence a y croire un peu à ce centre qui serait tellement bien pour notre Crevette.

On a pu parler de ses petites particularités et ça fait tellement de bien de parler à quelqu’un qui vous comprend ! Je me répète mais quel soulagement la compréhension, l’empathie. On se sent tellement moins seul quand on parle avec eux.

Le SESSAD dit très précoce est donc une nouvelle structure, si nouvelle qu’il n’en existe que deux en France. Ouai, deux seulement dont un ici ! C’est dire la chance qu’on a dans nos « aventures » quand même (oui je refuse de dire malheur).

Ces centres s’inspirent de la méthode DENVER pour ceux que ça intéresse.

Le challenge sera de cumuler notre activité professionnelle et le suivi de notre Crevette car visiblement ça prend beaucoup de temps.

Notre assistant social (AS) nous a parlé des disponibilités pour l’accompagnement d’un enfant en situation de handicap, les aides etc … mais pour l’instant vous imaginez bien que ce n’est pas à l’ordre du jour avec mon nouveau taf.

Mais bien sûr, si la situation de notre Crevette le nécessite on réétudiera tout ça mais pour l’instant comme on disait à notre AS, on veut tenter le coup en cumulant taf et SESSAD (si SESSAD il y a). On verra bien si c’est gérable.

Voilà, on rentre dans la dernière ligne droite.

On devrait avoir la réponse avant la fin de l’année.

A la fois on croise les doigts et on est un peu flippé.

C’est une chose de se dire que son fils est atteint de TSA mais ce sera autre chose je pense d’entrer réellement dans le milieu de l’autisme et de la MDPH.

Même si on est les premiers a être d’accord avec le diagnostic du CAMSP et à vouloir un suivi spécifique pour notre Crevette, ça fou un coup tout ça.

La rentrée a été tellement difficile entre mon beau-père et notre Crevette sans parler de la reprise du taf, que personne ou presque n’est au courant de tout ça, ni de l’autisme de notre bouchon, ni de nos peurs concernant mon beau-père qui n’est vraiment pas passé loin de la fin.

Notre situation isolée géographiquement n’aide pas spécialement et il faut avouer qu’on se renferme pas mal sur nous mêmes ces derniers temps, on profite lâchement de notre isolement.

Heureusement, il y a quelques personnes qui ont compris mes allusions inquiètes de cet été et qui ont pris des nouvelles de notre Crevette. Sinon, comme je l’avais déjà dit ici, je me vois mal appeler tout le monde pour dire « Coucou c’est Tittounett, vous savez depuis début septembre on a failli perdre le papa de chéri et on a appris qu’un des garçons était atteint de TSA, on est très fatigué et très inquiet et vous ça va ? »

Bon allez, j’arrête de chouiner promis !

Et vous alors ? Cette rentrée ? Déjà sur les rotules ou encore du pep’s ?

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12 réflexions sur “Le jour où on parle TSA

  1. Tu ne chou Inès pas……c’est ton blog…..tu ne dis que haut et fort ce que tu penses……c’est fait pour ça non ? 😉
    Bon ……..diagnostique posée. …..on en a parlé cet été. ….on a évoqué cette éventualité…..maintenant faut avancer …….
    La programme va être chargée oui mais ça en vaudrait la peine j’en suis sûre…..Le centre et la méthode utilisée semblent super de ce que j’ai lu. …..vous verrez bien après quelque temps si vous pouvez tout faire avec la Taf et tout…..sinon oui il y a des dispos. ……..
    Ne vous isolez pas trop….sinon on viendra vous chercher !!!
    Et après tout ça…..il y a des vacances ! 🙂
    Keep smiling…..bisous

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  2. C’est bien que tu aies eu à faire à des gens empathiques et compréhensifs. Peut etre y a t il aussi des groupes de parents qui vivent la même chose? Comme tu lz dis si bien, vous avez de la chance dans votre malheur d’avoir ce centre.
    Ici c’est déjà sur les rotules 😂

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  3. Ma soeur a appris fin juin que son fils de 8 ans est également en situation de handicap (dyspraxie très lourde). Ils se sont lancés dans les diagnostics (à affiner, à cumuler, etc) et les dossiers. Bah, tu vois, elle n’a réussi à en parler à mes parents que le week-end dernier. Avant, elle n’était pas prète. Donc prenez votre temps. Tu parleras quand tu en ressentiras le besoin et/ou l’envie, quand cela te viendra naturellement. Pour le moment, il faut déjà digérer tout cela…

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  4. Je suis désolée pour votre crevette mais ravie que le diagnostic ait vite été donné et que les choses se mettent déjà en place pour l aider. Je vous souhaite que le planning se cale au mieux pour vous 4 afin de conserver votre équilibre familial et personnel.

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  5. Moi j’ai confiance ! vous allez y arriver et puis TSA peut être mais bonnes capacités cognitives, et d’après les photos que j’ai vu sur instagram, un enfant heureux, qui n’est pas dans une situation d’autisme « lourd », bref tout ça associé à des parents intelligents et concernés et à un diag et une prise en charge précoce, l’avenir est radieux pour ce petit bonhomme ! ça risque d’être durs à gérer et tu as tous les droits du monde d’en parler et de te plaindre, mais j’ai à fond confiance en vous moi, j’ai pas de doutes !

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  6. Oh ma belle, que ça doit être dur d’avoir la certitude maintenant. Et tu as le droit de te « plaindre » et de penser à l’impact que ce diagnostique aura sur ta vie, cest tout a fait normal.
    Je suis contente de lire que tu es entourée de gens bienveillants.
    Et tu fais tout ce qu’il faut pour ta crevette , ainsi vous pourrez l’aider efficacement. La précocité du diagnostique est importante il me semble pour la prise en charge.
    Des bisous tout plein ! ❤❤

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  7. C’est important que tu puisses en parler. Ici ou ailleurs.
    Avoir un enfant qui nécessite une prise en charge, quel qu’elle soit, c’est lourd à porter pour les parents. Il faut pouvoir se décharger de temps en temps pour tenir sur la durée.
    C’est génial cet établissement rarissime si proche de vous !
    Je croise fort les doigts !

    Gros bisous ❤

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  8. s’il y a un endroit où tu as bien le droit de chouiner, c’est ici! Ton fils a beaucoup de chance de t’avoir pour mère et je retiens ta capacité à avoir repéré ce qui n’allait pas très tôt et surtout à te battre pour qu’il soit diagnostiqué et pris en charge. Alors oui, du courage, il va t’en falloir. Alors, tu as bien le droit d’aller à ton rythme et de ne pas vouloir en parler à ton entourage tout de suite. Je vous souhaite de retrouver un équilibre bien vite. gros bisous

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  9. Je trouve pas franchement que tu chouines moi ! Je te trouve encore une fois tellement forte et puissante face à tout ça. Petite crevette a tellement de chance de t’avoir pour maman. J’espère que vous pourrez cumuler tout ça et que tout sera pour le mieux pour votre famille.

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  10. Si tu savais comment d’autres chouinent bien plus pour bien moins…

    Je suis désolée de ce diagnostic, et de ce qu’il représente pour votre famille et son futur. Néanmoins, il a le mérite d’avoir été établi tôt, et Crevette sera pris en charge comme il le faut. J’espère qu’il aura sa place dans ce centre, et qu’il ne chamboulera pas trop ton nouveau rythme de vie. Tu gères ça avec beaucoup de délicatesse et de dignité. Une belle preuve d’amour pour la crevette. Du courage pour tenir la barre mais surtout beaucoup de bonheur à vous quatre !

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