Le jour où il est à part #4

Janvier veut dire beaucoup de choses mais pour nous ça veut surtout dire que notre nouvelle vie va commencer.

Oui encore une vous allez me dire mais nous on aime bien avoir plusieurs vies.

Celle-ci sera la vie de parents d’un enfant autiste.

Nous avons rencontré l’infirmière référente de notre crevette vendredi matin.

Elle a l’air très bien et très gentille.

Crevette a accroché sans hésitation (on se demande avec qui il n’accroche pas me direz-vous).

Aujourd’hui vendredi nous avons rendez-vous au SESSAD pour le rendez-vous de mise en place ; celui qui commandera nos vies jusqu’à l’été.

Il est déjà fixé que notre Crevette aura 3 séances par semaine à raison de 45 minutes à 1 heure 30 en fonction de son comportement.

2 de ces 3 séances auront lieu au SESSAD en ville (soit 1 heure de trajet aller/retour).

L’autre aura lieu soit à la garderie pour aider le personnel à gérer et comprendre notre Crevette soit à la maison.

Je travaille 2 jours et demi par semaine et chéri 5 jours par semaine.

Oui à domicile certes mais si on ne travaille pas on n’est pas payé et ni lui ni moi n’avons de congés payés.

Oui nos vacances se résument à 15 jours l’été maximum (une semaine le plus souvent d’ailleurs).

On n’oublie pas notre Patapouf qui bien sûr ne peut assister à ces séances et qu’il faudra placer quelque part (où ??? …).

Je vous ai dit que nous devons assister à ces séances au fait ?

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Well, well …

Niveau administratif, je suis en pleine démarche avec notre assistant social (oui au masculin c’est un homme et pas n’importe qui, il est juste formidable).

Si on est bien « éligible » à l’AEEH (Allocation d’Education d’Enfant Handicapé) il pense qu’on pourrait demander un complément qui « compenserait » un peu mon emploi à mi-temps et surtout le fait que j’ai renoncé à chercher ailleurs vu le nombre de rendez-vous et la prise en charge conséquence de notre Crevette.

Il faudra aussi faire des demandes régulières de prise en charge pour le transport parce qu’à raison de 2 rendez-vous en ville par semaine ça nous fera l’air de rien 100 bornes par semaines donc 400 par mois.

Inutile de vous dire que tout ça pour quelqu’un d’aussi peu organisée et aussi bordélique et procrastinateuse (oui le féminin de procrastinateur voyons) que moi ça me fait un peu peur et je crois qu’il va vraiment falloir que je me prenne en mains pour ne pas finir noyée.

Alors on fait quoi ?

Bah on va vite chercher un bel agenda papier qui complétera l’agenda commun que nous avons sur nos PC/téléphone.

Comment ça je me cherche des excuses pour m’acheter des trucs ?

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Allez sur ces nouvelles, je file parce qu’on part à Paris fêter noël dans ma famille ce week-end.

Et vous ? Des impondérables cette année ?

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6 réflexions sur “Le jour où il est à part #4

  1. C’est une sacré organisation en effet qu’il va vous falloir mettre en place j’espère que la procastineuse en toi va s’en sortir et surtout que la sécu ou caf te mettront pas de bâtons dans les roues car ils sont forts pour ça. Prévois un forfait timbre aussi du coup !
    Pour l’agenda c’est bête que tu sois pas à côté j’en ai un grand de mon boulot tout beau et cartonné dont je me servirai pas (trop grand justement!).

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  2. J’ai vu à la FNAC un agenda familial qui me semblait génial pour une famille (et pas cher, donc ça vaut même pas comme une excuse). Pour le reste, je trouve que pour quelqu’un de bordélique, tu t’en sors haut la main, je ne m’inquiète pas et suis contente de voir que la crevette a un planning de ministre pour une prise en charge au top. Courage pour ce début d’année

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  3. A lire ça donne déjà le tournis…. De notre côté il y a juste 2 enfants à chercher à 2 endroits différents à la même heure, de la gnognotte à côté!! Pourquoi le frère ne peut pas assister aux séances? Pour ne pas perturber ?

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  4. chapeau Tittounett, tu vas t’en sortir comme une grande ! J’espère que vous allez pouvoir toucher des aides et que le système fonctionnera bien pour vous (touchons du bois pour qu’il ne soit pas remis en cause dans la période à venir). N’y t-il pas moyen que ta Crevette bénéficie d’un transport à la demande pour les trajets ? (peut-être est-il trop petit ?)

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  5. Heureuse de lire que ta Crevette bénéficie d’une à-priori bonne prise en charge ❤
    Oui l'organisation va être pénible, fatigante et les difficultés financières ne vont pas s'arranger mais vous allez avoir du soutien et ça, c'est inestimable ❤

    Et puis, s'il y a bien des parents capables de gérer tout ça, c'est vous, vous êtes formidables ❤

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  6. J’imagine combien ça doit être un vrai casse-tête pour ton organisation… :/
    Mais tu offres un magnifique cadeau à ta crevette en lui donnant la meilleure prise en charge possible et donc les meilleures possibilités pour la suite ! 😉
    Plein de courage ma belle et des milliers de pensées ! ❤

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