Le jour où on échange

Hier matin, pour la seconde fois, nous avions le « samedi famille » au SESSAD.

Une matinée de 10 heures à 12h au SESSAD (dans la crèche d’à côté plus précisément) avec tout le personnel, les enfants pris en charge, leurs frères et sœurs et bien sûr les parents.

Tout ce petit monde est convié pour que, d’un côté, les enfants autistes et leur fratrie jouent ensemble avec les professionnels pendant que de l’autre côté les parents se rassemblent en mode « alcoolique anonyme » autour d’un café pour échanger.

Hier nous avons donc rencontré 3 nouveaux couples, les petits nouveaux on va dire, dont les enfants sont pris en charge depuis à peine quelques semaines.

Et nous étions deux couples qui nous étions déjà rencontré la dernière fois (donc 5 couples, vous suivez ?).

Une heure d’échange très intéressante où on se sent encore une fois compris et moins seuls même si on revient beaucoup sur les questions récurrentes : comment fait-on pour travailler avec le planning de prise en charge qu’on a ? Comment on gère la fatigue ? Quelle place pour la fratrie ? Quelle place pour le couple ? Pourquoi nous ? Pourquoi notre enfant ?

On a pu, j’espère, donner espoir à ces parents nouvellement arrivés qui ont des enfants au stade où était notre crevette au début de sa prise en charge : pas de regard, pas de parole, pas d’échange. Des parents bouleversés mais plein d’espoir. J’espère qu’on a pu, nous et l’autre couple les rassurer un peu et leur apporter de l’espérance.

Pour le reste, dans chaque couple au moins un parent a arrêté de travailler parce que le quotidien avec un enfant autiste et la prise en charge est vraiment ingérable avec un travail.

Nous sommes le seul couple à travailler tous les deux.

Au-delà des considérations financières (comment faire pour vivre avec un salaire quand ton mari ne gagne même pas 1.000 euros par mois), au-delà du fait que je déteste mon travail, j’aime bien travaillé.

Vous me suivez ?

Je suis vraiment au bord de la crise de nerf et à un niveau d’épuisement qui me fait me demander comment je tiens encore debout mais je ne suis encore pas prête à arrêter de travailler.

Je voulais arrêter de travailler le mercredi matin car cette journée du mercredi est terrible pour moi (taf le matin, SESSAD l’après-midi) mais en ce moment nous sommes débordés de travail et je me vois mal planter mes collègues alors qu’on est totalement dans le jus.

En plus l’année prochaine les garçons rentrent à l’école et même si la prise en charge de ma Crevette sera toujours aussi intense et qu’il n’ira à l’école qu’à mi-temps, j’ai l’espoir que la scolarisation à plein temps de notre Patapouf facilitera notre emploi du temps.

En attendant, le 14 juillet la garderie ferme jusqu’à la rentrée et on va devoir, pendant un mois et demi, travailler et garder les garçons en même temps.

Oui, parce que le centre de loisir ne les prend qu’à 3 ans. Et ils auront 3 ans le 11 août.

En tout cas ces matinées famille sont vraiment enrichissantes et agréables, on y rencontre des gens très sympas et je pense que d’ici quelques temps on va pouvoir former un petit groupe sympa, des affinités se créent déjà et j’ai hâte de les revoir.

Et vous ? Quoi de neuf chez vous ?

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4 réflexions sur “Le jour où on échange

  1. Je trouve ça vraiment top que vous puissiez avoir ce moment entre parents… je ne sais pas ce que tu vis mais je sais ce que c’est qu’être « en marge ».
    Est-ce qu’il sera envisageable que ta crevette soit un jour scolarise? En tout cas j’espère que l’entrée en maternelle (déjà!!!!) de votre patapouf va vous soulager un peu. 😘

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    • Oui, les professionnels nous ont dit qu’il pourra être scolarisé à la rentrée mais à mi-temps. On vient d’avoir la réponse de la MDA pour l’octroi d’une AVS. Plus qu’à la trouver !! Oui, être en marge c’est fatiguant. On l’a déjà vécu pendant nos 5 ans de PMA, on se dit qu’on est rodé …

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      • Cest ca qui est dur… vivre la pma et puis… mais tu es une battante, tu ne fais jamais ce genre de raccourci (que j’aurais eu tendance à faire même si je sais que ca ne va pas dans le bon sens).
        J’espère que vous trouverez une bonne avs (cest vous qui la choisissez?), c’est tellement important… en tout cas c’est vraiment génial qu’il puisse être scolarisé même si Ca n’est qu’à mi temps! Les petits seront dans la même classe?

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  2. Bon, inutile de répondre à mon comme de savoir si tu es plus reposée, je lis bien que non… J’imagine que ça va être un peu sportif de bosser et d’avoir les petits en même temps. La famille pourra-t-elle prendre un peu le relais ? C’est bien ces échanges avec d’autres familles, même si ça ne résout pas les problèmes, ça permet de se sentir moins seuls non ? Super nouvelle pour l’Avs, j’espère que vous allez trouver une perle pour votre crevette

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