Le jour où on échange

Hier matin, pour la seconde fois, nous avions le « samedi famille » au SESSAD.

Une matinée de 10 heures à 12h au SESSAD (dans la crèche d’à côté plus précisément) avec tout le personnel, les enfants pris en charge, leurs frères et sœurs et bien sûr les parents.

Tout ce petit monde est convié pour que, d’un côté, les enfants autistes et leur fratrie jouent ensemble avec les professionnels pendant que de l’autre côté les parents se rassemblent en mode « alcoolique anonyme » autour d’un café pour échanger.

Hier nous avons donc rencontré 3 nouveaux couples, les petits nouveaux on va dire, dont les enfants sont pris en charge depuis à peine quelques semaines.

Et nous étions deux couples qui nous étions déjà rencontré la dernière fois (donc 5 couples, vous suivez ?).

Une heure d’échange très intéressante où on se sent encore une fois compris et moins seuls même si on revient beaucoup sur les questions récurrentes : comment fait-on pour travailler avec le planning de prise en charge qu’on a ? Comment on gère la fatigue ? Quelle place pour la fratrie ? Quelle place pour le couple ? Pourquoi nous ? Pourquoi notre enfant ?

On a pu, j’espère, donner espoir à ces parents nouvellement arrivés qui ont des enfants au stade où était notre crevette au début de sa prise en charge : pas de regard, pas de parole, pas d’échange. Des parents bouleversés mais plein d’espoir. J’espère qu’on a pu, nous et l’autre couple les rassurer un peu et leur apporter de l’espérance.

Pour le reste, dans chaque couple au moins un parent a arrêté de travailler parce que le quotidien avec un enfant autiste et la prise en charge est vraiment ingérable avec un travail.

Nous sommes le seul couple à travailler tous les deux.

Au-delà des considérations financières (comment faire pour vivre avec un salaire quand ton mari ne gagne même pas 1.000 euros par mois), au-delà du fait que je déteste mon travail, j’aime bien travaillé.

Vous me suivez ?

Je suis vraiment au bord de la crise de nerf et à un niveau d’épuisement qui me fait me demander comment je tiens encore debout mais je ne suis encore pas prête à arrêter de travailler.

Je voulais arrêter de travailler le mercredi matin car cette journée du mercredi est terrible pour moi (taf le matin, SESSAD l’après-midi) mais en ce moment nous sommes débordés de travail et je me vois mal planter mes collègues alors qu’on est totalement dans le jus.

En plus l’année prochaine les garçons rentrent à l’école et même si la prise en charge de ma Crevette sera toujours aussi intense et qu’il n’ira à l’école qu’à mi-temps, j’ai l’espoir que la scolarisation à plein temps de notre Patapouf facilitera notre emploi du temps.

En attendant, le 14 juillet la garderie ferme jusqu’à la rentrée et on va devoir, pendant un mois et demi, travailler et garder les garçons en même temps.

Oui, parce que le centre de loisir ne les prend qu’à 3 ans. Et ils auront 3 ans le 11 août.

En tout cas ces matinées famille sont vraiment enrichissantes et agréables, on y rencontre des gens très sympas et je pense que d’ici quelques temps on va pouvoir former un petit groupe sympa, des affinités se créent déjà et j’ai hâte de les revoir.

Et vous ? Quoi de neuf chez vous ?