Le jour où je suis brouillonne

Je fais un article sur mes efforts « green » du mois et je me dis que punaise ce n’est pas beaucoup.

Et puis une petite voix dans ma tête me rappelle que ce mois ci bah …

  • j’ai bossé,
  • j’ai dû demander à finir plus tôt 2 soirs pour 2 réunions SESSAD (vie ma vie de maman d’enfant handicapé),
  • j’ai eu un rendez-vous débriefing à l’école avec la directrice/maîtresse (vie ma vie … bis),
  • 2 réunions de l’association des parents d’élèves,
  • le marché d’automne de l’école,
  • ça ne fait que 2 mois que j’ai repris le taf à 80% (enfin un mois et demi, on est le 21 octobre seulement).

Accessoirement j’essaie aussi de ne pas toujours faire quelque chose parce que j’aime vivre et me laisser vivre.

J’aime glander le week-end, j’aime prendre le temps, j’aime que mes gars prennent le temps de jouer dans la chambre, s’inventer des histoires.

On court assez la semaine, ils courent assez la semaine.

Hier on a passé la journée en ville (avec pause sieste à la maison), promenade, boutiques, glace en terrasse et aujourd’hui ce sera maison, jeux dedans, dehors, sieste (obligatoire), vélo.

Mes gars font encore la sieste et ont besoin de repos donc pour nous il est hors de question de les en priver. Oui tous les enfants ne sont pas faits sur le même moule et si les tiens peuvent s’en passer c’est top ! Ceci n’est pas un jugement, ma filleule a arrêté les sieste à 1 an et demi, les miens en ont besoin et ils ont 4 ans.

Tant qu’ils en auront besoin, notre emploi du temps se basera dessus, c’est comme ça et franchement c’est quoi ? 4/5 ans de notre vie ? On bouge le matin et après 16 heures et voilà tout.

J’avoue aussi que mise à part les rendez-vous et autres impératifs temps, j’ai eu la tête bien prise par le nouveau suivi SESSAD qui ne se passe pas du tout comme prévu.

Même si on le voyait venir, on se rend compte qu’ils nous poussent très clairement vers la sortie et pas l’année prochaine car on nous parle carrément d’un arrêt du suivi pour janvier.

J’avoue qu’on est complètement perdu. On ressent bien que ce SESSAD n’a pas pris assez de temps pour connaître notre crevette et ce n’est pas avec 1 séance par semaine d’à peine une heure que la nana a pu se faire une réelle idée.

Bien sûr j’ai interpellé notre ancienne infirmière mais comme c’est les vacances on n’aura sûrement pas de réponse avant 15 jours.

J’en ai déjà parlé à la référente du périscolaire qui n’est pas du tout d’accord. Oui mais elle s’en occupe depuis un an au quotidien alors elle sait de quoi elle parle.

Je dois trouver le temps d’en parler avec son AVS et la maîtresse.

On parle quand même, en 2 ans, de passer de 3 à 5 séances par semaine à rien du tout.

L’idée émise par ce nouveau SESSAD serait que notre crevette serait peut être très intelligent. L’idée est avancée qu’il serait intéressant de le tester pour comprendre le pourquoi de cette évolution difficile à comprendre mais les tests de QI sont variables et compliqués avant 6 ans.

On voit bien que sa nouvelle référente a fortement envie de remettre en cause le diagnostic d’autisme mais qu’elle se retient fortement de le dire ouvertement.

Bref, on tombe dans un SESSAD qui est responsable de handicaps très différents et sûrement plus « lourd », qu’ils sont finalement pas si formés que ça sur l’autisme.

On sent bien aussi qu’ils ont un fonctionnement un peu lambda pour tout le monde et l’adaptation à l’enfant est quasi nulle. Mettre en place un suivi un peu différent pour notre fils n’est visiblement pas envisageable.

Bref, nous voilà plongés dans le quotidien des parents d’enfants handicapés, le vrai, le dure, celui où on doit se battre pour que votre enfant soit considéré réellement dans ses particularités et ses différences, celui où on vous laisse sur le bord de la route sous prétexte qu’il y a pire et pas assez de place pour tout le monde.

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2 réflexions au sujet de « Le jour où je suis brouillonne »

  1. Moi pour Elyah les pro (psys) que l’on avait vu hésitaient entre autisme dit de haut-niveau, et HPI et hyper-sensibilité, hyper-anxiété… On avait pas poussé le diagnostique plus loin car monsieur Elyah avait pour une fois décidé de d’exprimer et nous avait dit STOP… vous qui avez eu un diag en CRA c’est quand même une autre histoire ! Bref pour Elyah on ne saura jamais, en grandissant il a appris à se conformer à ce qu’on a ttend de lui niveau « société », mais il est quand même hors-norme, et pour le coup il est très très brillant… apparement chez les petits garçons on peut prendre le HPI pour de l’autisme quand on est pas pro de chez pro… moi pour Elyah je ne suis toujours pas sûre à 100%, parce que je connais plein d’enfants précoces et il a quand même quelque chose « en plus ».

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  2. Ton loulou a bénéficié très tôt d’une prise en charge exceptionnelle et quand même novatrice et il a progressé de fou.
    Le nouveau SESSAD doit avoir l’habitude d’enfants qui ont moins progressé et c’est donc déroutant pour eux. Ils bossent avec l’ancienne équipe ou pas du tout ?
    En tout cas, c’est super rageant, tout ce chemin parcouru, je comprends que tu aies envie de continuer sur cette lancée.

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